dve osoby sa držia za ruky

Môj blízky má generalizovanú pustulóznu psoriázu – ako mu môžem pomôcť?

Dermatológia

Ak má váš blízky generalizovanú pustulóznu psoriázu (GPP), existuje množstvo vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste ho podporili. Dobrým začiatkom je časté ponúkanie pomoci. Čo ďalšie môžete skúsiť?

Získajte informácie o ochorení

V prvom rade je dobré, ak budete rozumieť samotnému ochoreniu, jeho priebehu a možným spúšťačom. Len tak budete najlepšie rozumieť tomu, čím si váš blízky prechádza.

Generalizovaná pustulózna psoriáza je zriedkavý typ psoriázy.1 Ide o celoživotné, pretrvávajúce samozápalové ochorenie, ktoré nie je nákazlivé.4 GPP sa často prvýkrát objavuje vo veku 40 – 50 rokov1 a postihuje dvakrát toľko žien ako mužov.9

Pri GPP sa náhle objavia zhoršenia alebo vzplanutia vo forme bolestivých pustúl na veľkých plochách kože.7 Sú červené, bolestivé, svrbia a môžu byť sprevádzané:

  • horúčkou,
  • zimnicou,
  • únavou,
  • nevoľnosťou,
  • ako aj značným duševným a emocionálnym stresom.7,8,9

Pustuly sú podobné vredom, ide o zapálené pľuzgiere (lézie) naplnené hnisom, ktoré sa objavujú na povrchu kože. Tá môže byť šupinatá, olupovať sa (alebo svrbieť) a môže byť tiež bolestivá.10,11

Ďalšie užitočné informácie nájdete aj v tomto článku:

Čo je to GPP?

Ako sa líši GPP od ložiskovej psoriázy?

Sledujte vzplanutia a ich príznaky

Základom manažmentu ochorenia je sledovanie vzplanutí. Ide o epizódy, keď sú pustuly rozšírené.2,22 Problémom je to, že neliečené vzplanutie môže byť život ohrozujúce, preto je dôležité, aby váš blízky vyhľadal lekára už pri prvých príznakoch.2

Vzplanutia môžu začať ohnivočervenou, citlivou pokožkou, po ktorej nasledujú bolestivé pustuly a suché šupiny.8 Všímajte si preto, ako sa cíti váš blízky – prichádzajúce vzplanutia môže signalizovať znížená chuť do jedla, nevoľnosť, horúčka, bolesť kĺbov alebo celková nepohoda.2,23

Čo robiť počas vzplanutí (ale aj po nich) a ako čo najlepšie manažovať ochorenie zistíte v tomto článku:

Buďte oporou

Viditeľné a bolestivé kožné ochorenie si môže vybrať svoju daň na duševnom zdraví. Buďte preto svojmu blízkemu oporou.

Porozprávajte sa otvorene so svojím blízkym o jeho chorobe, počúvajte a pýtajte sa otázky. Dajte mu vedieť, že ste tu preňho a poskytnite útočisko, kde sa cíti bezpečne a môže hovoriť o svojich pocitoch.

Myslite na to, že stres a úzkosť zároveň patria k spúšťačom vzplanutí, preto dbajte na to, aby negatívne emócie neprevládali v živote vášho blízkeho.

Nezabudnite ani na praktickú pomoc, ako napríklad vyzdvihnutie liekov, odvoz k lekárovi, pomoc s domácimi prácami alebo čokoľvek iné, s čím by váš blízky mohol potrebovať pomôcť.1,3

Taktiež ho uistite, že je v poriadku, ak potrebuje zrušiť alebo zmeniť plány na poslednú chvíľu.2 Najdôležitejšie zo všetkého je, aby vedel, že ste tu preňho a nie je sám.1

Pomôcť môžu aj odborníci

Svojmu blízkemu nemusíte byť jedinou oporou. Je dobré myslieť na to, že je tu mnoho odborníkov, ktorí vedia poskytnúť vhodnú pomoc.

Najdôležitejším človekom by mal byť ošetrujúci kožný lekár. Pri niektorých liečebných postupoch môže chvíľu trvať, kým začnú účinkovať.5 Preto je dôležité, aby ste sa porozprávali a spolupracovali so svojím lekárom a našli konkrétny plán liečby, ktorý najlepšie vyhovuje potrebám vášho blízkeho.

Modrý banner? 
Nie

Opýtajte sa svojho lekára

Stiahnite a vytlačte si pomocný zoznam otázok, ktoré sa môžete pýtať svojho lekára. V druhej poznámkovej časti si zas zaznačíte odpovede, ktoré tak budete môcť mať vždy poruke. 

Stiahnuť

ilustrovana žena s lupou

Okrem toho tu sú psychológovia, ktorí vedia poskytnúť odbornú pomoc pri zvládaní rozličnej škály emócií. Existujú aj pacientske organizácie, ktoré taktiež poskytujú podporu, informácie a združujú pacientov s podobnými diagnózami.

Pacientske organizácie pre zriedkavé ochorenia vyhľadáte pomocou tohto odkazu, organizácie pre kožné ochorenia zas na tomto odkaze.

Pomôžte blízkemu prísť na iné myšlienky

Spoločná prechádzka, kino, šport, výlet – akýkoľvek spoločne strávený čas vie pomôcť vášmu blízkemu prísť na iné myšlienky, odreagovať sa a eliminovať stres.

Pri chronickom ochorení je dôležité naučiť sa s ním žiť a nenechávať negatívnym emóciám výrazný a dlhodobý priestor, pretože môžu stav ešte viac zhoršiť.

Zdroje
  1. Choon SE, et al. Clinical profile, morbidity, and outcome of adult-onset generalized pustular psoriasis: analysis of 102 cases seen in a tertiary hospital in Johor, Malaysia. Int J Dermatol. 2014;53(6):676-684. doi:10.1111/ijd.12070 
  2. Strober B, et al. Unmet medical needs in the treatment and management of generalized pustular psoriasis flares: evidence from a survey of Corrona registry dermatologists. Dermatol Ther (Heidelb). 2021;11(2):529-541. doi:10.1007/s13555-021-00493-0 
  3. Ly K, et al. Diagnosis and screening of patients with generalized pustular psoriasis. Psoriasis (Auckl). 2019;20;9:37-42. doi: 10.2147/PTT.S181808 
  4. Pustular Psoriasis [Internet]. National Psoriasis Foundation. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.psoriasis.org/pustular/ 
  5. Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease [Internet]. Global Commission. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.globalrarediseasecommission.com/report 
  6. Strober B, Leman J, Mockenhaupt M, Nakano de Melo J, Nassar A, Prajapati VH, Romanelli P, Seneschal J, Tsianakas A, Wei LY, Yasuda M, Yu N, Hernandez Daly AC, Okubo Y. Unmet Educational Needs and Clinical Practice Gaps in the Management of Generalized Pustular Psoriasis: Global Perspectives from the Front Line. Dermatol Ther (Heidelb). 2022;12(2):381-393. doi: 10.1007/s13555-021-00661-2 
  7. Bachelez H. Pustular psoriasis and related pustular skin diseases. Br J Dermatol. 2018;178(3):614-618. doi: 10.1111/bjd.16232 
  8. Pustular psoriasis [Internet]. The Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.papaa.org/ 
  9. Sampogna F, et al. IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. Br J Dermatol. 2006;154(5):844-9. doi: 10.1111/j 
  10. Pustular Psoriasis. [Internet]. WebMD.com. 2023 [cited 31 January 2023]. Available from: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/pustular-psoriasis 
  11.  Pustules [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003234.htm#:~:text=Pustules%20are%20small%2C%20inflamed%2C%20pus,lesions)%20on%20the%20skin%20surface 
  12. Gooderham MJ, et al. An update on generalized pustular psoriasis. Expert Rev Clin Immunol. 2019;15(9):907-919. doi: 10.1080/1744666X.2019.1648209 
  13. Generalized pustular psoriasis [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/genetics/condition/generalized-pustular-psoriasis/ 
  14. Navarini AA, et al. ERASPEN Network. European consensus statement on phenotypes of pustular psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(11):1792-1799. doi: 10.1111/jdv.14386 
  15. Pustular psoriasis: treatment options. [Internet]. American Academy of Dermatology. 2022 [cited 10 March 2022]. Available from: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/genitals/pustular 
  16. Skalicky A, et al. Symptom experience of patients with generalized pustular psoriasis (GPP). Value in Health. 2020;23(suppl 1):S345. doi:10.1016/j.jval.2020.04.1310 
  17. Johnston A, et al. IL-1 and IL-36 are dominant cytokines in generalized pustular psoriasis. J Allergy Clin Immunol. 2017;140(1):109-120. doi: 10.1016/j.jaci.2016.08.056 
  18. Robinson A, et al. Treatment of pustular psoriasis: From the Medical Board of the National Psoriasis Foundation. Journal of the American Academy of Dermatology. 2012;67(2):279-288. doi: 10.1016/j.jaad.2011.01.032 
  19. Liang Y, et al. Psoriasis: a mixed autoimmune and autoinflammatory disease. Curr Opin Immunol. 2017;49:1-8. doi:10.1016/j.coi.2017.07.007 
  20. Benjegerdes K, et al. Pustular psoriasis: pathophysiology and current treatment perspectives. Psoriasis: Targets and Therapy. 2016;6:131-144. doi: 10.2147/PTT.S98954 
  21. Choon SE, et al. Clinical Course and Characteristics of Generalized Pustular Psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2022;23(Suppl 1):21-29. doi: 10.1007/s40257-021-00654-z 
  22. Bachelez H. Pustular Psoriasis: The Dawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020;100(3):adv00034. doi: 10.2340/00015555-3388 
  23. Pustular Psoriasis [Internet]. eMedicineHealth. 2022 [cited 4 March 2022]. Available from: https://www.emedicinehealth.com/pustular_psoriasis/article_em.htm 
  24. ClinicalTrials.gov. [Internet] A 5-year Study to Test BI 655130 in Patients With Generalized Pustular Psoriasis Who Took Part in Previous Studies With BI 655130 - Full Text View - Clinicaltrials.gov. 2022 [cited 5 April 2022]. Available from: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03886246?cond=Generalised+Pustular+Psoriasis&draw=2&rank=5 
  25. Sampogna F, et al. Measuring quality of life of patients with different clinical types of psoriasis using the SF-36. British Journal of Dermatology. 2006;154(5):844-849. doi: 10.1111/j.1365-2133.2005.07071.x 
  26. Pfohler C, et al. Psoriasis vulgaris and Psoriasis pustulosa; Epidemiology, Quality of Life, Comorbidities and Treatment. Current Rheumatology Reviews. 2013;9(1):2-7. doi: 10.2174/1573397111309010002 
  27. Acute Respiratory Distress Syndrome (ARDS) [Internet]. Lung.org. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.lung.org/lung-health-diseases/lung-disease-lookup/ards 
  28.  What Are Common Symptoms of Autoimmune Disease? [Internet]. Hopkinsmedicine.org. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.hopkinsmedicine.org/health/wellness-and-prevention/what-are-common-symptoms-of-autoimmune-disease 
  29. Autoimmune Diseases [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/autoimmunediseases.html 
  30. Autoimmune Diseases May Have Features of both Autoimmune and Autoinflammatory Diseases - ENTtoday [Internet]. ENTtoday. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.enttoday.org/article/autoimmune-diseases-may-have-features-of-both-autoimmune-and-autoinflammatory-diseases/?singlepage=1&theme=print-friendly 
  31. Biopsy [Internet]. nhs.uk. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/biopsy/ 
  32. Eruption [Internet]. Tabers.com. 2022 [cited 10 June 2022]. Available from: https://www.tabers.com/tabersonline/view/Tabers-Dictionary/731677/all/eruption#:~:text=1.,the%20skin%20or%20mucous%20membrane 
  33. Definition of exacerbation [Internet]. Rxlist.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.rxlist.com/exacerbation/definition.htm 
  34. Erythema [Internet]. Drugwatch.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.drugwatch.com/health/rash-and-skin-disorders/erythema/#:~:text=Erythema%20is%20a%20type%20of,from%20mild%20to%20life%20threatening 
  35. How to recognise Fibromyalgia flares [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 10 June 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/315646#what-is-a-fibromyalgia-flareup 
  36.  Malaise [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003089.htm 
  37. Psoriasis - Symptoms and causes [Internet]. Mayo Clinic. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriasis/symptoms-causes/syc-20355840#:~:text=Plaque%20psoriasis%20is%20the%20most,plaques)%20covered%20with%20silvery%20scales 
  38. Pustules [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/003234.htm#:~:text=Pustules%20are%20small%2C%20inflamed%2C%20pus,lesions)%20on%20the%20skin%20surface 
  39. Scaling skin: Pictures, causes, treatment, and prevention [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/323967#_noHeaderPrefixedContent 
  40. What is sepsis [Internet]. Centers for Disease Control and Prevention. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.cdc.gov/sepsis/what-is-sepsis.html 
  41. Systemic [Internet]. Medlineplus.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://medlineplus.gov/ency/article/002294.htm 
  42. Systemic therapy [Internet]. National Cancer Institute. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/systemic-therapy 
  43. Systemic vs. topical psoriasis treatments: What to know [Internet]. Medicalnewstoday.com. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.medicalnewstoday.com/articles/btc-systemic-vs-topical-psoriasis-treatments 
  44. Using medication: Topical medications [Internet]. Ncbi.nlm.nih.gov. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK361003/ 
  45. Phototherapy [Internet]. National Psoriasis Foundation. 2022 [cited 6 May 2022]. Available from: https://www.psoriasis.org/phototherapy/ 

 

Súvisiace články 

Tipy pre život s generalizovanou pustulóznou psoriázou (GPP) – kontrola vzplanutí a starostlivosť o duševné zdravie

doktor s pacientom
Dermatológia

Tipy pre život s generalizovanou pustulóznou psoriázou (GPP) – kontrola vzplanutí a starostlivosť o duševné zdravie 

Nie
Prečítajte si tiež 

Tipy pre život s generalizovanou pustulóznou psoriázou (GPP) – kontrola vzplanutí a starostlivosť o duševné zdravie

doktor s pacientom
Dermatológia

Tipy pre život s generalizovanou pustulóznou psoriázou (GPP) – kontrola vzplanutí a starostlivosť o duševné zdravie 

ZOBRAZIŤ VŠETKY ČLÁNKY