Systémová skleróza je vzácne a závažné autoimunitné ochorenie. Postihuje kožu, svaly, kĺby a viaceré vnútorné orgány, medzi ktoré sa radia aj pľúca. Ide o ochorenie, ktoré je nevyliečiteľné, avšak vďaka dodržiavaniu liečby a zmenám životného štýlu je možné ochorenie stabilizovať, a pacient tak môže viesť plnohodnotný a produktívny život. K tomu môžu pomôcť aj nasledujúce tipy a rady.

Manažment príznakov sklerodermie

Dôležité je naučiť sa rozpoznať a porozumieť jednotlivým prejavom sklerodermie. Terapia sa zameriava na riešenie špecifických príznakov.  

Kožné príznaky 

Prejavy na koži tvoria veľkú časť príznakov sklerodermie a môžu mať vplyv nielen na vonkajší vzhľad, ale aj pocity a celkovú pohodu pacienta.  

Medzi odporúčania starostlivosti o pokožku patria:  

• suchá pokožka – na suchú, napnutú alebo svrbivú pokožku sa na udržanie hydratácie odporúča denne nanášať masti alebo krémy,  
• domáce práce – pri čistení povrchov, umývaní riadu či praní oblečenia je vhodné nosiť gumené rukavice, aby bola pokožka rúk čo najviac chránená, 
• čistiace prostriedky – je potrebné vyhýbať sa silným mydlám a saponátom, pretože môžu podráždiť pokožku, 
• cvičenie – pomáha udržiavať pohyblivosť kĺbov. 

Starostlivosť o ruky 

Pri starostlivosti o ruky sa odporúča: 

• nosiť rukavice, 
• skoncovať s fajčením – nikotín zapríčiňuje stiahnutie malých krvných ciev v pokožke, čím sa zhoršuje prekrvenie všetkých tkanív. Preto môže zhoršovať aj prejavy Raynaudovho fenoménu.  

Raynaudov fenomén sa prejavuje zmenou farby prstov rúk a nôh z dôvodu nedokrvenia častí tela. Je preto dôležité udržiavať ruky v teple.

Starostlivosť o dolné končatiny 

Udržiavanie nôh v dobrej kondícii má vplyv na celkové pohodlie.  

Odporúča sa:  

• nosiť niekoľko vrstiev ponožiek a topánky s hrubou podrážkou, aby boli nohy udržiavané v teple, 
• hydratácia – aby bola pokožka na nohách pružná, musí byť dostatočne hydratovaná pomocou krémov, 
• kontrola chodidiel – denná kontrola chodidiel môže zabrániť rozvoju infekcie a vzniku rán na nohách, prípade vredov. O tomto je potrebné informovať lekára.  

Tráviace problémy 

Pri problémoch s prehĺtaním pomôže: 

• udržiavať ústa vlhké popíjaním menších dúškov vody alebo iných tekutín počas celého dňa,  
• konzumovať jedlá, ktoré sa dajú ľahko prehĺtať alebo sú už rozmixované, 
• piť mlieko – hustejšie nápoje sa dajú ľahšie prehltnúť,
• použiť citrón alebo iné potraviny s intenzívnou chuťou, vďaka čomu sa zvýši produkcia slín.

Je dôležité vyhradiť si dostatok času na jedlo. Odporúča sa: 

• jesť menšie jedlá častejšie počas dňa, 
• vyhýbať sa jedlu a pitiu tesne pred spaním, aby sa predišlo nepríjemným pocitom počas noci, 
• snažiť sa sedieť rovno počas jedenia aj po jedle, aby gravitácia pomohla pri trávení,  
• zdvihnúť horný koniec postele o 10 až 15 cm, aby gravitácia pomáhala udržiavať žalúdočnú kyselinu v žalúdku, 
• udržiavať rovnováhu v príjme vlákniny a tekutín. 

Únava 

Pocity únavy sú pre sklerodermiu typické a najlepším spôsobom, ako s ňou zatočiť, je relaxovať a dobiť sa energiou. Niekedy postačí, ak si pacient dopraje prestávku alebo čas na odpočinok.  

Kĺbové a svalové príznaky 

Ak sklerodermia ovplyvňuje stav kĺbov a svalov, existujú spôsoby, ako tieto príznaky zmierniť. Fyzická aktivita pomáha udržiavať optimálny rozsah pohybu a pohyblivosť kĺbov a kožného tkaniva. To môže pomôcť udržať si úplnú funkčnú mobilitu, a tým sa plne zúčastňovať pracovných a rekreačných aktivít. 

Ďalšie odporúčania pri sklerodermii 

Vyhýbanie sa fajčeniu 

Existuje veľa dôvodov, prečo sa vyhnúť tabakovým výrobkom, prestať fajčiť a udržať si tak optimálne zdravie. Tieto dôvody sú zosilnené pri sklerodermii, pretože pacienti, ktorí fajčia, majú zvýšené tráviace a cievne problémy. Tiež majú väčšiu pravdepodobnosť dýchavičnosti a pri pľúcnych testoch vykazujú pokles objemu pľúc. Navyše, majú aj vyššie riziko vzniku Raynaudovho fenoménu. Dobrou správou však je, že ukončenie fajčenia môže tento trend zvrátiť.

Vyhýbanie sa sprchovaniu nadmerne horúcou vodou 

Sprchovanie príliš horúcou vodou môže mať na pokožku vysušujúci účinok, čo vedie k zvýšeniu praskania kože a bolesti. Po sprche by sa mala pokožka jemne osušiť a aplikovať telové mlieko. 

V súčasnosti neexistuje spôsob, akým by sa systémová skleróza dala vyliečiť, takže cieľom terapie je udržiavanie ochorenia pod kontrolou. Prevzatím kontroly nad chorobným procesom a proaktívnym prístupom k starostlivosti je možné vychutnať si aktívny životný štýl aj napriek ochoreniu. 

Praktické informácie pre pacientov so sklerodermiou 

V prípade stredného až ťažšieho stupňa ochorenia je možné požiadať aj o invalidný dôchodok. Ten sa schvaľuje v prípade, ak ochorenie trvá dlhodobo a pacientovi poklesla schopnosť vykonávať svoju prácu aspoň o 40 % (rozsah určuje lekár).  

Pre tých, ktorým angličtina nerobí problém, na stránke morethansclerodermia.com nájdete názorné videá, v ktorých sú tipy na zvládnutie ochorenia v chladných podmienkach, počas varenia, starostlivosti o deti, pri prípravách na dovolenku či ako sa starať o svoje duševné zdravie.

V slovenčine je dostupná brožúra s názvom „Ako porozumieť sklerodermii“, ktorú môžete dostať u svojho reumatológa. 

V neposlednom rade aj podpora rodiny, priateľov či podporných skupín predstavuje účinný spôsob, ako sa vyrovnať s diagnózou a viesť aktívny život. Potrebné informácie a rady pacientovi poskytne aj lekár, takže úzka spolupráca medzi pacientom a lekárom je nevyhnutná.  

Občianske združenie Nádej pre pľúca tiež vie poskytnúť množstvo informácií a odborných rád nielen pre pacientov, ale aj rodinných príslušníkov.